En France, l’arthrogrypose fait partie des maladies rares. Elle touche en moyenne 3 naissances sur 10 000. Dans 45% des cas, les 4 membres sont touchés. Dans d’autres, la paralysie touche uniquement les membres supérieurs ou inférieurs. Il s’agit d’une maladie congénitale qui dégénère au fil des années et qui peut entraîner l’utilisation d’un fauteuil roulant pour certains patients.
L’arthrogrypose : kézako ?
L’arthrogrypose est une malformation des articulations du corps. Elle entraîne la raideur de ces dernières. Ce qui peut gêner le patient dans ses mouvements et limiter sa liberté d’action. Au fur et à mesure que le patient grandit, la raideur se fait de plus en plus ressentir, jusqu’à la nécessité d’utiliser un fauteuil roulant ou un appareillage. Un fauteuil roulant électrique chez Acekare est le plus indiqué pour permettre au patient de gagner plus en autonomie. En effet, cela lui permet de rouler sur n’importe quel type de sol.
L’arthrogrypose est une maladie congénitale. Elle commence à se former in utero. Elle est donc facile à diagnostiquer dès la naissance. Ce qui permet aux parents de prendre les dispositions nécessaires pour la prise en charge de l’enfant.
Dans certains cas, il est même possible de réaliser un diagnostic de cette maladie avant la mise au monde. Des tests peuvent être effectués si la maman ressent une baisse d’activité du fœtus. Néanmoins, pour confirmer les résultats, des radios doivent tout de même être faites à la naissance.
Des symptômes qui sont présents à la naissance de l’enfant
Les symptômes d’une arthrogrypose sont faciles à déceler, même sur les enfants en bas âge. Dans 10% des cas, les nouveau-nés qui portent cette malformation présentent des anomalies au niveau des muscles de l’abdomen.
Dans d’autres cas, les signes sont un peu plus physiques. Tel est le cas par exemple de la malformation des membres, un nez plus petit, une bouche qui a du mal à s’ouvrir, etc.
Pour autant, il n’y a pas lieu de s’inquiéter avant le résultat des radios et des tests. Comme susmentionnée, l’arthrogrypose est une maladie rare en France. Il se peut donc que le comportement de votre enfant soit tout à fait normal. Par ailleurs, il existe des traitements afin de freiner l’évolution de cette maladie et assurer une meilleure qualité de vie à votre petit.
Comment traiter l’arthrogrypose ?
Pour commencer, des séances de rééducation doivent être organisées le plus tôt possible pour les enfants qui en sont touchés. Cela permet notamment de corriger les malformations et de forcer les articulations à travailler. Ce qui limite l’évolution de la raideur au fil du temps.
Dans les cas les plus graves, les médecins peuvent recommander la chirurgie. C’est toutefois une intervention assez lourde qui n’est utilisée qu’en dernier recours. L’objectif étant généralement de corriger les membres qui sont très malformés ou qui ne sont pas dans le bon axe.
Dans les cas de malformation de la colonne vertébrale, l’utilisation d’un corset orthopédique peut être conseillée. Tout dépend de la gravité de l’état de l’enfant et de son âge.
Ces traitements, qui visent uniquement à minimiser l’impact de la maladie et non à la soigner, ne sont pas toujours préconisés dès la naissance. Un suivi minutieux de l’enfant doit être fait et il faut adapter les soins en fonction de l’évolution de la situation.
Bien vivre avec l’arthrogrypose
Cette malformation congénitale ne doit pourtant pas empêcher votre enfant de vivre. Certains patients pratiquent du sport. De plus, de nos jours, il existe plusieurs dispositifs qui permettent à ceux qui ont des maladies handicapantes de garder un semblant d’autonomie et de liberté. Tel est le cas, par exemple, des fauteuils roulants électriques pour ceux qui ont une malformation aux membres inférieurs.
En règle générale, plus vous poussez votre enfant à bouger et à se dépenser physiquement, plus les symptômes de l’arthrogrypose s’amenuisent. Vous ne devez donc pas toujours placer votre petit dans un cocon où il ne peut pas tester ses véritables capacités au risque de devoir l’appareiller très tôt.
Sachez que dans la majorité des cas, les enfants victimes de l’arthrogrypose atteignent parfaitement l’âge adulte et vivent des années avant de perdre leur motricité.
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